10-07-09

It's definitive... neuroblastoma!!!

Hoi allemaal,

Ons bezoekje naar Leuven bleek toch langer te duren, dan we aanvankelijk dachten. We arriveerden om 6u 45, mooi op tijd dus. Om 8u stonden we al klaar aan de OK en om 9u stonden mama en papa al aan mijn bedje in de recovery te wachten tot ik wakker werd. De beenmergpunctie en de botboring waren vlot verlopen. Het wakker worden, verliep naar 't schijnt weer wa minder vlot. Mama en papa zeiden dat ik heel boos was.  Maar dat heb ik naar blijkbaar altijd als ik uit narcose kom. Toen we uit de recovery reden met mijn bed werd ik terug rustig en ben ik terug ingedommeld.

Mama en papa bleven geduldig aan mijn bedje wachten tot ik weer wakker werd om naar huis te vertrekken. Ondertussen kwamen ze ook nog bloed trekken (via het naaldje in mijn port-a-cath, dus daar word ik ni wakker van). En dat zorgde voor de vertraging.  Uit de bloedanalyse bleek dat mijn hemoglobine nog verder gezakt was sinds dinsdag.  Onder de 8 moet er bloed bij gegeven worden en het mijne stond op 7.7, te weinig dus. Gevolg: bloed werd besteld (uurtje wachten) en moet dan nog inlopen (2à3uren). Onze halve dag ziekenhuis werd dus plots een ganse dag.

Dan maar op zoek naar wat amusement en ondanks de pas gebeurde beenmergpunctie, botboring en mijn laag hemoglobine gehalte vloog ik er weer in... ik heb geschilderd, gefietst, gespeeld, boekjes gelezen, ... mijn vechtlust heb ik nog zenne.

De dokter heeft mama en papa ook nog even apart gesproken, maar da ga ik ons mama straks laten vertellen. Ik zag wel dat ze weer wat verdrietig waren, ondanks de glimlach die ze me schonken. Ik heb hun aandacht dan maar wat afgeleid door te zeggen dat ik zin had in spagetti en dus schoten ze in actie en ging papa voor mij spagetti halen.

Om 16u30 mochten we dan eindelijk huiswaarts vertrekken. Het was weer een lange vermoeiende dag. Het zal deugd doen terug een paar daagjes thuis te zijn.

En zal ik eens wat verklappen... zondag is het voor mij een heel speciale dag want dan word ik voor een dagje een heuse prinses die de hele dag leuke dingen mag doen en we gaan naar ... PLOPSALAND! JOEPIE!!!

Maar daar zal ik later nog wel verslag van doen.

Heel veel liefs,

Nora xxx

Hoi iedereen,

Ik wil eerst en vooral iedereen al heel erg bedanken voor hun steun. Het doet deugd te weten dat er mensen zijn die aan je denken en mee hopen... Met jullie steun en onze laatste restjes doorzettingsvermogen ondernemen we een volgende poging om er nog maar eens voor te gaan!

Er zijn, zoals ons reeds was meegedeeld, effectief terug neuroblastoomcellen aanwezig in Nora's lichaampje. Op de scan zien ze een opeenhoping van cellen in haar rechterlies en een kleine collectie cellen thv haar linkerlies. De dokters hadden erger verwacht. Zij dachten aanvankelijk dat heel haar lijfje al vol cellen zou zitten. De beenmergpunctie en de botboring moeten nog definitief uitwijzen in welke mate er daar reeds slechte cellen zijn doorgedrongen. Als dit zou zijn, zou dit nog maar in lichte mate zijn omdat op de scan hier niets van te zien is. Op de scan kunnen ze pas cellen waarnemen vanaf een concentratie van een duizendtal cellen.

Ze gaan dus nog effectief behandelen om de slechte cellen weg te krijgen. Het wegkrijgen zou echter maar tijdelijk zijn. We hebben te horen gekregen dat genezen niet meer mogelijk  is. Dat deze kanker zo agressief is dat hij steeds zal blijven terug keren.

We focussen ons nu maar eerst op het wegkrijgen van de nu aanwezige cellen. Ons meisje is veel te kostbaar om haar zonder vechten zomaar op te geven. We blijven er voor gaan en blijven hopen! Hoop doet leven, zeggen ze toch hè! Voila, wij blijven hopen...

Nora zal maandag starten met een zware chemokuur lopende over 6 dagen en krijgt dan 3 weken herstel.  Haar bloedwaardes zullen weer fel gaan zakken. Haar sociale leven zal dus weer op een zeer laag pitje staan.  We zullen ook minstens 2/week op bloedcontrole moeten naar Leuven. 

We gaan haar zondag nog een prachtige dag bezorgen, vooraleer we weer op ons eilandje zullen zitten.

Veel liefs,

Marianne

20:44 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (21) |  Facebook |

Commentaren

Maar meid toch, er staat je weer een lange weg af te leggen,... Toch blijven we allemaal hopen zoals je mama zegt... Komaan hoor, wij duimen met je mee en we zullen Lene vragen om nog een paar mooie tekeningen te maken om in je kamertje op te hangen!
Veel sterkte en succes! De kaarsjes branden!

tante Tie (van Nore en Nette)

Gepost door: tinne | 10-07-09

Reageren op dit commentaar

prinses Nora Je zet toch zeker je kroontje wel op en je trekt je prinsessenkleed toch wel aan om naar plopsaland te gaan! Ho Nora wat zal dat fijn zijn voor jou.Ik zie het zo voor me.Geniet maar kleine meid.
Warme knuf aan papa en mama om de energie en de kracht te vinden om weer verder te gaan.
Hopelijk kunnen jullie zondag ook een beetje genieten.
Liefs, Jo

Gepost door: Jo | 10-07-09

Reageren op dit commentaar

Lieve mooie prinses... Een heel groot stuk lezen we echt ni graag... Het doet ons pijn!
Wat ons wel blij maakt is dat zondag jouw dag wordt!!!
Geniet hiervan met volle teugen, straal zoals je zo mooi kan stralen!!!
Mama, papa, ga ervoor! Veel sterkte en we blijven mee hopen...

Geef Plop een dikke knuffel van mij!

Amelie en de co XXX

Gepost door: Amelie Dieltjens | 10-07-09

Reageren op dit commentaar

Nora, Maya, mama en papa, geniet van zondag en samen met jullie hopen wij dat er nog vele van die fantastische geniet-dagen zullen volgen!

Veel sterkte,
Katleen en Kidist

Gepost door: Katleen | 10-07-09

Reageren op dit commentaar

CHAPEAU!!! IK WIL JULLIE EEN DIKKE PLUIM GEVEN VOOR JULLIE KRACHT, EEN PRINSESJE ALS NORA GEEFT JULLIE DIE STERKTE.
LIEFSTE MAJA EN NORA, PAPA EN MAMA GENIET ZONDAG EN DOE PLOPJE DE GROETEN VAN MIJ!!!
IK BLIJF OOK HOPEN

Gepost door: debby | 10-07-09

Reageren op dit commentaar

CHAPEAU!!! IK WIL JULLIE EEN DIKKE PLUIM GEVEN VOOR JULLIE KRACHT, EEN PRINSESJE ALS NORA GEEFT JULLIE DIE STERKTE.
LIEFSTE MAJA EN NORA, PAPA EN MAMA GENIET ZONDAG EN DOE PLOPJE DE GROETEN VAN MIJ!!!
IK BLIJF OOK HOPEN

Gepost door: debby | 10-07-09

Reageren op dit commentaar

superkrachten We wachtten... eigenlijk op beter nieuws, jij schitterde zo aan zee met je pretoogjes, samen met de hele familie volop genieten, ik had er zelf deugd van, en nu dit, niet eerlijk!
Maar weet je lieve Nora, ik stel voor dat jij Mega Mindy morgen inschakelt en haar " superkrachten" even overneemt!
Samen met jouw strijdlustig karaktertje kan dit weleens wonderen opleveren!
We hopen het, we duimen, we denken aan jullie allemaal!
Geniet er alvast van morgen !
Groetjes van Els, Tim, Bob en Hans

Gepost door: els en tim | 11-07-09

Reageren op dit commentaar

hoi nora,

dat gaat spannend worden he naar plopsaland gaan,wie ga je daar wel allemaal niet tegen komen!allemaal leuke vrienden en vriendinnetjes en plop en de andere kabouters,mega mindy,en nog veel meer denk ik.geniet er maar goed van samen met het hele gezin.

aan de mama,papa en maya blijven gaan ervoor!!!

vanwege de voltallige c-dienst

Gepost door: c-dienst | 11-07-09

Reageren op dit commentaar

jullie mee en hopen inderdaad dat er toch nog goed nieuws volgt . Voorlopig veel moed en heel Hallo allemaal,

Ook wij leven met veel succes met de komende behandeling . Het zal zwaar worden maar jullie bewezen al dat jullie als team dat aankunnen .
Geniet deze zondag voor 100 % en dan met veel moed ertegenaan .

We duimen voor jullie,
Veel liefs van De Munckes uit Wilrijk

Gepost door: Hilde Degeyter | 11-07-09

Reageren op dit commentaar

Voor de Dapperste Prinses ooit ! We wensen jullie allemaal alle kracht en moed van de wereld toe.
Jullie zijn in onze gedachten en s'avonds brandt er een kaarsje.
En voor morgen, wensen we een megaleuke dag voor de dapperste Prinses ooit, ook voor de flinke zus.
En mama en papa, probeer te genieten,

Dikke knuffels, en we duimen en hopen samen met jullie

Wim,Chantal,en kids

Gepost door: chantal wim | 11-07-09

Reageren op dit commentaar

prachtige prinses Lieve Nora,

Geniet morgen enorm van je prinsessendag in Plopsaland. Wat zal je stralen. We bestellen alvast een zonnetje! Ook Maja, maak er een niet te vergeten dag van samen met je lieve zusje!
Lieve mama en papa, ons kaarsje brandt elke dag voor jullie lieve kleine schat. Je mag inderdaad niet opgeven zonder een gevecht te leveren.
Geniet morgen van jullie twee prachtige prinsessen en dan op naar weer een moeilijke strijd. Weet dat we allemaal aan jullie denken en voor jullie duimen. Ons kaarsje brandt iedere dag voor jullie lieve schat. Geef Maja ook een dikke knuffel en heel veel groetjes van Xander.

Sabine

Gepost door: Sabine | 11-07-09

Reageren op dit commentaar

Dag Nora en mama,zusje en papa
Wij hopen en duimen met jullie mee.
We weten dat jullie er voor 100% voor zullen gaan!
Geniet morgen van je supper leuke uitstapje hé.
Heel veel liefs van ons.
Monique

Gepost door: Monique en de keukenprinsessen | 11-07-09

Reageren op dit commentaar

Hoi Nora, en Maja en mama en papa,

ik denk dat het zonnetje voor morgen besteld is in plopsaland want ik heb gelezen dat er 2 mooie prinssesen kwamen: ene prinses NORA en ene prinses MAJA. Voor de koning en koningin branden we vele kaarsjes om sterkte en moed te brengen. Ik duim mee voor alle goeie dingen die nog komen gaan. Veel plezier morgen bij kabouter plop.

wies

Gepost door: wies | 11-07-09

Reageren op dit commentaar

GENIET ervan Hey Nora,

Amuseer jullie morgen in Plopsaland. laat Plop &Co maar eens zien hoe'n toffe madam jij bent Nora, en natuurlijk ook je zus.
Beste mama en papa,
Ook hier branden kaarsjes en wordt aan jullie gedacht. We sturen al onze kracht en liefde naar jullie door.

xxxx

Gepost door: lesley &co | 11-07-09

Reageren op dit commentaar

Ik hoop dat jullie een leuke dag hebben in plopsaland.En wil je laten weten dat ik met jullie meeleef en wens je alle kracht en sterkte toe die je nodig hebt om door te gaan.
We blijven duimen
veel liefs
christine

Gepost door: christine | 12-07-09

Reageren op dit commentaar

Hey Nora Hopelijk had je een reuzedag daar in plopsaland. Ik heb nog nooit een briefje naar jou gestuurd, maar in gedachten was ik veel bij jou en je familie. Maar nu ik dit alles lees dan denk ik dat elke steun, hoe klein ook, erg welkom is.
Ik wens je enorm veel sterkte en ergens zit er wel een engeltje dat je zal helpen.

Gepost door: gerda | 12-07-09

Reageren op dit commentaar

Ik hoop dat jullie hebben genoten van dat uitstapje naar Plopsaland want Nora en Maja zijn echte prinsessen.
Jullie zijn elke dag in onze gedachten.
Wij hopen en duimen samen met jullie.

Geef Maja een dikke zoen van Camie.

Veel sterkte,
Daniel,Tinne en Camie

Gepost door: daniel,tinne en camie | 12-07-09

Reageren op dit commentaar

dag kleine prinses! Hier denken we non stop aan jullie.
Véééééél goede moed gevende groetjes uit Retie!!
Nora, ik ben benieuwd naar je Plopsaland verhaal!!

Martine en co

Gepost door: Siel* | 12-07-09

Reageren op dit commentaar

Lieve Marianne, Dennis, Maja en Nora,

Hopelijk hadden jullie vandaag een fijne dag, met z'n viertjes samen op stap. Wij wensen jullie alle sterkte en kracht die je maar kan vinden. Wij denken aan jullie en duimen en hopen mee. Probeer de moed niet op te geven!!

Liefs,
Sofie, Luc en de kindjes

Gepost door: Sofie, Luc en de kindjes | 12-07-09

Reageren op dit commentaar

Mega Nora Hoi lieve Nora en familie,
je kent me niet maar mijn mama is een collega van jouw mama! Ik had al veel van jouw gehoord en kwam hier eens een kijkje nemen. Enkele weken geleden heeft een kindje van mijn school (ik ben kleuterjuf in Reet) ook te horen gekregen dat ze net zo ziek is als jij! Het is helemaal niet eerlijk: jullie zouden nu een zorgeloos leventje moeten kunnen hebben zonder al die vreselijke ambetante onderzoeken enzo. Maar het doet me wel deugd om te horen dat je door allemaal lieve mensen goed in de watten gelegd wordt en heel veel leuke dingen kan doen! Moest je Julie (zo heet het andere kindje) in GHB ontmoeten wil je haar dan een dikke knuffel geven van mij. Ze is net zo'n sterke flinke meid als jij en we zullen allemaal met jullie meeduimen! Heel veel succes en sterkte

Ann

Gepost door: Ann Geukens | 12-07-09

Reageren op dit commentaar

aan Nora, Maja, mama en papa,
Alle dagen zijn onze gedachten bij jullie. Soms zijn woorden moeilijk te vinden, maar toch willen we jullie alle sterkte toe wensen om samen te vechten en de zon in het leven van Nora terug te vinden.
Wij duimen met heel ons hart voor jullie allemaal.
Veel sterkte van de collega's van mama,
Lucia en Ann

Gepost door: Lucia en Ann | 13-07-09

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.