01-11-08

UITSTEL, pfff....

Helaba,

het is ikke EINDELIJK! We hadden eigenlijk min of meer voorgenomen om na elke dag onderzoek effe te laten weten hoe het verlopen was. Het is echter zo’n heksenketel geweest en we waren ’s avonds zo moe dat we de fut ni meer hadden om er aan te beginnen.

 

Vandaag echter gaan we er terug tegenaan! De zenuwen en de stress zijn echter nog steeds erg op de voorgrond.  Resultaten hebben we nog niet en de belangrijkste uitslag zal nog even op zich laten wachten.  Zoals jullie dinsdag al gelezen hebben, werd wegens een tekort aan radio-actieve stof mijn IMBG-scan (om neuroblastoomcellen te kunnen opsporen) uitgesteld naar donderdag inspuiting en vrijdag scan.  De geleverde stof bleek echter van zo’n slechte kwaliteit dat ze niet kon gebruikt worden en werd ze terug gestuurd. Gevolg voor mij: uitstel naar 4 en 5 november. Tja, niks aan te doen, dan nog maar een aantal dagen langer wachten… Gisteren kregen we echter telefoon uit GHB dat de geplande inspuiting en scan weer niet kon doorgaan omdat de geleverde stof wederom van slechte kwaliteit was.  Mits het volgende week een feestdag is (11 nov) wordt er niet geleverd en moeten we wachten tot  18 en 19 november, voor mij geen drama hoor, maar mama en papa raken stilaan een beetje overstressed!!!

 

Hopelijk weten we tegen mijn verjaardag eind november de uitslag en kunnen we dik en dubbel feest vieren!

 

Ik zal nog even vertellen hoe de rest van de onderzoeken verlopen zijn.

 

Op woensdag moesten we enkel naar st-Raf in Leuven voor raadpleging bij de NKO arts en de gehoortest. Dit om na te gaan of de chemo en het gebruik van antibiotica geen gevolgen hebben voor mijn gehoor. De gehoortest met de geluidjes, pfff… daar vind ik dus echt niets aan hè.  Ik heb met 2 geluidjes mijn best gedaan en dat vond ik al meer dan genoeg dus heb ik het voor bekeken gehouden.  Da spelleke stond me ni aan en ik heb dan maar demonstratief geweigerd om nog verder te doen.  We moesten dan weer mee naar een ander kamertje waar ze iets in mijn oren staken, precies zo als de I pod van ons papa.  Deze test lukt of lukt niet. Als het lukt wil het zeggen: gehoor oke, lukt het niet dan wil dit zeggen dat het gehoor verminderd is, maar bijv vocht achter het trommelvlies kan ook een oorzaak zijn. Wat bij mij dus het geval bleek te zijn.  Ik heb een serieuze verkoudheid die al enkele weken aansleept en de dokter vertelde dat er inderdaad heel wat vocht zat.  Het onderzoek brengt dus voorlopig nog geen gegrond resultaat.  Ik hoor minder, maar is het nu effectief van het vocht of  hebben de vele chemo’s toch hun sporen achter gelaten.  We hopen uiteraard het eerste scenario.  Binnen 3 maanden moeten we terug voor een volgende controle.

We hebben buiten de onderzoeken ook nog leuke dingen gedaan hoor.  Na de controle ben ik met mama en Maja nog een hapje gaan eten in Leuven en daarna zijn we richting Geel gereden… op weg naar mijn vriendinneke Nette.  Maja mocht daar gaan slapen omdat we de volgende dag weeral vroeg op pad moesten en Maja en Nore, de zus van Nette zijn ook heel dikke vriendinnekes. We hebben daar gezellig de verdere namiddag doorgebracht en ’s avonds vertrokken mama en ikke moe maar voldaan, na een dikke slaapwel kus voor Maja naar huis, naar papa. In de auto heb ik nog naar Plop geluisterd en samen met mama meegezongen en tegen dat we Vosselaar binnen reden, zat ik in dromenland.  Bij het thuiskomen, werd ik wakker en wou ik ni in bed, maar ik moest van mama en papa… en eigenlijk hadden ze gelijk want tegen dat mijn hoofd mijn kussen raakte, viel ik in een diepe slaap. Volgens ons mama wel een heel onrustige slaap, want ze moest er dikwijls uit omdat ik mijn tutje steeds verloor en het zelf ni meer vond.

 

De volgende morgen vertrokken we voor de derde en laatste keer die week richting Leuven.  Door het verschuiven van de onderzoeken moesten we er pas om 10u30 zijn en konden we het ’s morgens op ons gemakske aan doen. Bij aankomst werd ik eerst aangeprikt (met toverzalf dus, no problemo) en vertrokken we dan richting EEG.  Daar kreeg ik voor, volgens mij de 4de keer tijdens mijn behandeling, zo’n rare muts op mijn hoofd met allemaal tjopkes op.  Gelukkig mocht ik weer op mama’s schoot blijven zitten.  Alles verliep vlot, alleen weigerde ik deze keer mijn ogen te sluiten op het einde van de test.  De verpleegster vond het ni erg en de muts mocht er terug af. Ik mocht een mooie tekening kiezen omdat ik zo flink geweest was. Deze test dient ook weer als controle om te zien of de chemo geen schade veroorzaakt heeft (sommige chemo’s kunnen epilepsie uitlokken).

 

Terug op de afdeling ben ik terug volle bak in gang geschoten met fietsen, kleuren, met de pop spelen enz…  Ik moest ook een grote beker fanta leeg drinken, allé eigenlijk is dit een beetje fanta (mag ook iets anders zijn)  vermengd met nog iets wat nodig is voor de CT-scan. Een uurtje later moesten we vertrekken voor de scan. De mevrouw die ons kwam halen reed zo hard met mijne paal dat ik echt moest crossen om haar bij te houden.  In die vliegende vaart heeft ons papa mij maar rap gered door me op te pakken of ik sleepte over de grond achter mijne paal. Dit was de eerste keer dat ik deze scan bewust meemaakte.  De vorige keren werd ik steeds in slaap gedaan.  Mama wou eens proberen zonder slaap omdat ze bij mij mag blijven tijdens de scan en omdat de foto nemen op zich eigenlijk maar enkele seconden duurt. Ik heb eventjes geweend, maar het is goe gelukt.  Terug op de afdeling hebben we onze spulletjes genomen, nog rap effe een broodje gegeten in de cafetaria en dan hop naar Geel om Maja op te pikken.  Daar aangekomen werden we verwelkomt met hele lekkere wafels, volgens een wel heel speciaal recept Knipogenmaar da mag ik ni verklappen. Het was daar zo gezellig dat we pas om 19u30 richting huiswaarts vertrokken.

Thuis direct ons beddeke in en hop naar dromenland.

 

En maandag, dan gaan we weer naar school…

 

Amaai, da was nogal nen boterham hè! En ni vergeten, blijven duimen hè!

 

Heel veel lieve deugeniette groetjes van Nora, xxx

 

 

 

 

13:27 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

Commentaren

Dag snottebelleke! Hier vliegen de snottebellekes ook duchtig in het rond ze! Zeg, da zijn nogal toeren daar met da uitstel! Trekt op niks!!! Maar tja, slechte kwaliteit, daar kunde ook ni veel mee aanvangen hè!? Zeg maar tegen je papa en mama dat we blijven duimen en aan jullie denken!!!
Ik ga maandag ook terug naar school! Jipie, al goe da wij nog een beetje stressbestendig zijn hè, we laten da maar aan de grote mensen over!
Nora mateke,goe gedaan die onderzoeken, we wachten ongeduldig mee op het volgende nieuws!

knuf knuf knuf
Amelieke xxx

Gepost door: Amelie Dieltjens | 01-11-08

Reageren op dit commentaar

Nog efkes volhouden mama en papa! Dat is wel echt jammer, zo lang uitgesteld!
Maar we blijven duimen dat ook jij net als ik een spetterende verjaardag kan vieren en ook kan afsluiten met vuurwerk! Dan gaan we ongeveer samen onze uitslag hebben. De imbg scan was voor mij al zeer goed, maar de 24ste krijgen we pas de uitslag van mijn botboring. Die is voor mij nog heel belangrijk. Al ons duimpjes blijven hier naar boven en dat zijn er hier al een koppel zalle.
Dikke knuffel Jens

Gepost door: JENS | 01-11-08

Reageren op dit commentaar

hey sjoeke Hey sjoeke,

het was heel leuk om met jou te spelen hoor! Onze zussen kunnen er ook wat van, amai! Binnenkort zullen we ook eens in het kabouterbos gaan spelen, dat hebben ons Nore en Maja ook gedaan!
En dan bakken we nog wel eens die geheime wafels...
Dikke knuffels en we blijven mee duimen en kaarsjes branden voor 19 november. Toch wel superstom dat dat weer uitgesteld is! Mama en papa waren ook zo zenuwachtig voor mijn onderzoeken. Maar alles gaat goed zijn hoor! En dat feestje, dat zal een écht megafeest worden voor je verjaardag!

kusjes,
Nette

Gepost door: Nette | 02-11-08

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.