02-06-12

2 years of smiling the pain away...

Lieve, lieve Nora...

Vandaag is het 2 jaar geleden dat we met zo veel afscheid van je namen... 2 jaar al... Ik vraag me af hoe ik dat in godsnaam al die tijd al volhoud. Ik heb vorige nacht over je gedroomd, maar het was geen leuke droom. Zo vaak beleef ik die laatste weken terug opnieuw... en die laatste weken waren niet mooi... die waren hel! Ik heb het er nog steeds zo moeilijk mee dat je zo heb moeten afzien. Mijn sterke dochter! Gelukkig waren er tussendoor nog momentjes dat je nog even terugvocht en ik toch af en toe je stemmetje zwakjes of soms heel aanwezig "mama" hoorde roepen. Verdomme, wat mis ik dat lieve, grappige, leuke stemmetje van je. En die kleine magere armpjes die me toch zo stevig konden omhelsen. Maja mist haar kleine zusje ook. Er zijn zoveel mensen die je missen. Maar feit blijft... het missen is voor altijd... en altijd... duurt nog verdorie lang!

Maar we doen ons uiterste best... voor jou alles... zelfs het onmogelijke... proberen te genieten van elk moment! Jij hebt me ontzettend veel geleerd en geloof me... ik leer nog elke dag bij!

We strugglen verder, smiling our pain away... voor jou, voor Maja, voor mezelf... Keep up the spirit, ook al is dat niet altijd even gemakkelijk.  We komen er wel, met jou in het diepst van ons hart!

Voor altijd,

je mama xxx

18:54 Gepost door Nora | Permalink | Commentaren (165) |  Facebook |

17-04-12

Mis jij ons ook?

Ik mis je lach

Wij missen je lach

Mis jij ons ook?

 

Ik mis je knuffeltjes

Wij missen je knuffeltjes

Mis jij ons ook?

 

Ik mis je deugeniettestreken

Wij missen je deugeniettestreken

Mis jij ons ook?

 

Ik mis je koppige snoet

Wij missen je koppige snoet

Mis jij ons ook?

 

Ik mis het om je te troosten

Wij missen het om je te troosten

Mis jij ons ook?

 

Ik mis je kracht en doorzettingsvermogen

Wij missen je kracht en doorzettingsvermogen

Mis jij ons ook?

 

Ik mis je grote blauwe kijkers

Wij missen je grote blauwe kijkers

Mis jij ons ook?

 

Lieve schat

Ik mis je zo verdomd hard

Wij missen je zo verdomd hard

Mis jij ons ook zo hard?

 

Je nog een heel leven lang missen?

Hoe gaan we dat in godsnaam doen???

 

XXX

 

 

 

 

 

18:46 Gepost door Nora | Permalink | Commentaren (30) |  Facebook |

26-12-11

For my little one...

Hey my little girl...

... een heel tijdje geleden hè dat ik je nog eens schreef! Maar wij tweeën weten wel beter. Ik heb elke dag ontelbare gesprekjes met je.  En ik kom nog vaak de lieve berichtjes lezen van je allertrouwste blogfans.  Je avonturen in het ziekenhuis lees ik niet zo vaak. Het doet zo'n pijn. Heel soms doe ik het toch... steeds met een lach en een traan. Meid, ik mis je zo enorm hard. Ik kreeg vandaag een mooie tekening van Nette. En ons 3 namen prijkten er mooi op. Ja meisje... jouw naam hoor ik nog heel vaak. Maja heeft het de laatste tijd ook veel over jou. Je had er gewoon nog moeten zijn... maar die keus hebben we spijtig genoeg ni hè. Daarom zetten we onze struggle maar voort... proberen er wat van te maken... als jij de kracht en de moed vond om zo kranig te vechten voor je leventje, moet ik dat ook kunnen!

Deze dagen zijn... Bah! Ik zal blij zijn dat ze voorbij zijn.  Het is veel te lang donker, het regent,  ... Tja gewoon... Bah!

Maar we sleuren ons er wel weer doorheen. Er is altijd dat kleine sterretje dat schittert en me steeds op weg helpt. Miss you so much... Ik zou  zo graag die kleine armpjes nog eens rond mij voelen... Kom je me nog eens bezoeken in mijn dromen lieve schat!

Love you little one... dikke knuffel en 1001 kusjes...

mama XXX

21:12 Gepost door Nora | Permalink | Commentaren (33) |  Facebook |

01-05-11

Ik bewaar je...

Dag mijn lieve, mooie, dappere meid...

Vandaag zijn we 1 mei... binnen 27 dagen is het al een jaar geleden dat we je met pijn in ons hart moesten laten gaan. Het wordt er niet gemakkelijker op... helemaal niet. Soms zou het zoveel gemakkelijker zijn om het gewoon op te geven, maar dan denk ik aan jouw kracht en doorzettingsvermogen. En dan weet ik dat ik gewoon ni anders kan dan doorzetten, elke dag opnieuw... het beste maken van elke dag, het best in mezelf naar boven sleuren, je eren dag na dag...

Gisteren kreeg ik van iemand die me ondertussen heel dierbaar geworden is (je weet wel wie hè meid) een klein doosje, een doosje met een tekstje, een cadeau van woorden, woorden die me diep raakten en zo goed verwoorden hoe het voelt... hoe het voelt om iemand die een deeltje van jezelf is te moeten missen...

Ik bewaar je

Ze zeggen dat ik je los moet laten, maar ik wil je bewaren. Ik zou je in een doosje willen doen om je te bewaren... ik vind geen doosje... mooi & groot genoeg.  Ik bewaar je nu in een onbeperkte ruimte van mijn verlangen en mijn gemis. Ze zeggen dat ik het een plaatsje moet geven... wat ze zeggen, is niet waar. Ze vergeten dat jij niet een 'het' bent maar een 'jij', deel van mij... voor altijd met mij verbonden.

Ik bewaar je in mijn verhalen en herinneringen waarvoor ik ruimte zoek...

Maar ik ben niet alleen, samen met mij zijn er zoveel anderen die strijden met het gemis van een iemand die je dierbaar is... Speciaal in mijn gedachten vandaag... Siel* en haar familie

High fly butterfly kisses voor mijn kleine Nora

Dikke knuffel,

Mama XXX

21:10 Gepost door Nora | Permalink | Commentaren (124) |  Facebook |

14-03-11

Lieve Nora,

Ik mis je

Ik mis je

Ik mis je

elke dag meer en meer!

XXX

22:31 Gepost door Nora | Permalink | Commentaren (23) | Tags: voer sleutelwoorden in |  Facebook |

02-01-11

2011...

Mijn lieve kleine meid...

Het is hier zo ontzettend moeilijk zonder je. Ergens diep van binnen weet ik dat je goed zit.  Maar toch... feit blijft dat je niet meer bij ons bent.  Elke dag staan we aan een nieuw begin, ik weet het... maar dit is een heel nieuw jaar, een jaar waarin jij niet meer aanwezig bent.  We maken nieuwe dingen mee... leuke dingen, plezante dingen en natuurlijk ook minder leuke dingen... maar hey that's life, wright? We maken nieuwe herinneringen en telkens is er tegelijkertijd dat besef dat er aan jou geen herinneringen meer bij komen.  Ik heb een hoop fantastische herinneringen aan jou, die ik ontzttend koester, maar daar krijg je geen knuffeltje van... of een stemmetje dat "mama" roept.  De laatste weken van je leventje waren hels, maar toch... ik kon 's nachts op zoek gaan naar je handje, ik hoorde je ademen, ik hoorde je fluisteren, spreken kon je ni meer, maar het woordje mama... bleef je zeggen.  Ik mis dat kleine armpje dat je altijd zo zachtjes rond mijn hals legde als ik je voorzichtig moest verleggen om je zo min mogelijk pijn te laten hebben. Ik mis je hele zijn... Op het laatste was ik opgelucht dat je mocht sterven. Ik kon je pijn niet meer aanzien. Dat was geen leven meer. Maar nu... opluchting... nee... alleen een intens verdriet en een groot gemis. Ze spreken soms over hartpijn of een gebroken hart.  Weet je dat je dat echt voelt, die pijn... meestal is het een constante doffe pijn, maar op sommige momenten is het vlijmscherp. Ik leer leven met die pijn...

Ik vraag me vaak af... wat gebeurt er nu echt wanneer je sterft.  Ik hoop dat er meer is na je dood. Ik hoop dat je nog ergens bent. Ik hoop dat je gelukkig bent. Je kan toch niet zomaar verdwijnen.  Soms voel ik dat je nog ergens bent, soms voel ik je bij me, maar soms slaat de realiteit in mijn gezicht en denk ik ... dood is dood... weg voor altijd. Maar zelfs dan nog... ben jij voor mij niet dood... jij leeft elke dag verder in mijn hart, in mijn gedachten, in mijn ziel... Je bent een stukje van mezelf... Nora, meisje... Help mij de kracht en de moed te vinden om van het leven te genieten... Ik weet dat je je best doet... ik voel het aan de mensen rond me...

Meisje, ik heb zo ontzettend veel vragen en zo weinig antwoorden.  En ik vrees dat ik die nooit zal vinden.  Ik beloof je dat ik mijn best zal doen om van het leven te genieten. Dat is het enige voornemen dat ik heb dit jaar. En het enige dat ik samen met jou kan doen, diep gekoesterd in mijn hart. Ik hou van je... onvoorwaardelijk...

Dikke knuffel, 1001 kusjes en heel veel liefs,

mama X

 

12:19 Gepost door Nora | Permalink | Commentaren (53) |  Facebook |

24-12-10

Kort berichtje voor mijn schitterend sterretje...

Mijn lieve meid,

Vorig jaar was je er nog gezellig bij. Nu moeten we onze traditionele kerstavond zonder je vieren.  Maar in onze gedachten, in onze herinneringen, in ons hartje ben je meer dan ooit prominent aanwezig...

 

8 dec 2010 060.JPG

We missen je ontzettend hard... X

16:09 Gepost door Nora | Permalink | Commentaren (11) | Tags: voer sleutelwoorden in |  Facebook |

03-10-10

Nora's struggle for life continues...

Lieve, lieve, lieve, lieve Nora... Lieve, lieve, lieve, lieve meid... Lieve, lieve, lieve,lieve Nora... Jou wil ik mijn leven nooit meer kwijt...

Weet je nog meisje... hoe vaak ik dit liedje zachtjes voor je zong... samen op de berg in ons bedje, samen thuis in ons bedje, samen tijdens onze laatste nachtjes... Ondertussen ben je al ruim 4 maanden niet meer bij ons... en het gemis wordt alsmaar groter. In gedachten houd ik je dicht bij me, ik koester je in mijn hart, ik zie je in mijn dromen, ik zie je in je vriendinnetjes, ik zie je in de mensen rond mij... maar het is niet hetzelfde... Ik wil je het liefs gewoon bij me.

Gisteren zag ik een vallende ster en Lesley zei, dan mag je een wens doen... Ik dacht en dacht en dacht... maar het enige dat ik wensen kon was mijn kleine meid terug in ons midden en dat is net datgene wat niet kan... Wat heb je dan aan wensen hè als je toch weet dat wat je wenst nooit niet kan.  Ik kon het niet, iets anders wensen... En ik dacht... laat dan die vallende ster een teken van mijn dappere Nora zijn... een ster die zegt... mama, ik ben bij je elke dag...

Ik wil je nog wat vertellen meid.  Zaterdag 27 november, je verjaardag... de dag dat je 5 jaar zal worden, geven we een feest! Een groot feest met heel veel mensen, speciaal voor jou... een heus "dans"feest... echt iets voor jou... mijn kleine danseres... dansen vond je toch zo fijn...  De opbrengst van de inkomkaarten en steunkaarten gaan we gebruiken voor verder onderzoek naar Neuroblastoom. Via het kinderkankerfonds wordt het geld over gemaakt aan het onderzoeksteam dat zich inzet voor onderzoek naar Neuroblastoom in Gent. Op deze manier willen we jouw strijd verder zetten, Nora's struggle for life... voor een adequate behandeling bij kindjes met Neuroblastoom type 3 en 4.  Maar we willen zeker onze 2de thuis tijdens de 3 jaren dat je ziek was niet vergeten. Je hebt zoveel prachtige momenten beleefd daar boven "op de berg".  De speelzaal, de muziektherapie of gewoon fietsen op de gang... nee hoor, ziekenhuis of niet... Daar ging Nora... Hoe vaak konden we je zelfs niet volgen op de gang... Jij maar fietsen en wij met de paal erachter crossen.  We willen dan ook heel graag een deel van de opbrengst gebruiken voor de speelzaal, de muziektherapie, de ziekenhuisschool van GHB Leuven. Door hen kon je zelfs in het ziekenhuis toch nog een beetje kind zijn.  En met jou zoveel andere kinderen...

Even ter informatie: Mensen die graag "Nora's struggle for life" willen steunen kunnen storten op het rekeningnummer BE 14 7310 1348 4183.  Het onderzoekteam zal ons achteraf informeren waarvoor het geld specifiek binnen het onderzoek gebruikt zal worden.  Voor de mensen die graag willen komen naar "Dance like nobody's watching - second edition" kan je bij mij kaarten verkrijgen.  Je kan me hiervoor altijd mailen (kan via blog).

Laat Nora's strijd niet voor niets geweest zijn en steun via

"Nora's struggle for life"

het onderzoek naar Neuroblastoom.

 

Lieve meid... een dikke knuffel van je mama en je grote zus, die jou ook zo hard mist... die jou zoekt in elk vlindertje dat ze ziet, in elk sterretje dat schittert, in elk kleutertje waar ze mee speelt, in elk moment dat ze haar kleine zusje mist...

Lieve schat... we houden van je... XXX

Je mama en big sis Maja

20:15 Gepost door Nora | Permalink | Commentaren (84) |  Facebook |

22-07-10

I promise to try...

Hela mijn meisje...

Ik mis je... eens standaard cliché zinneke, maar damn it... het omvat het duidelijkst wat ik voel. Ik mis je, ik mis je, ik mis je... voor altijd en voor altijd is veel te lang, voor altijd is nooit meer... je nooit meer zien, horen, voelen, ruiken, ... het is ondraaglijk...

Soms lukt het wel hoor meid. Ik heb voor het eerst sinds lang terug het gevoel mijn leven in eigen handen te hebben en daar ben ik jou dankbaar voor.  Jij hebt er voor gezorgd dat ik kan genieten van de eenvoudige dingen... Jij hebt er voor gezorgd dat ik terug meer aan mezelf denk... Jij hebt er voor gezorgd dat ik weet wat telt in het leven... Jij hebt me zoveel gegeven... Ik had jou zelf veel meer willen geven...

Ik ben over jou aan het lezen. Niet echt over jou... niet over jou alleen, maar over kinderen die sterven terwijl ze nog maar net aan het leven beginnen. Klinkt raar, maar ik het het nodig. Ik zoek naar antwoorden, maar besef ook wel dat ik nooit  de antwoorden zal vinden op mijn vragen. Het eerste verhaal dat ik las... was boem knots het verhaal van een jongetje dat de strijd tegen neuroblastoom ook had verloren.  Zelfs na 25jaar staan ze naar behandeling van die ziekte nog geen stap verder, geen stap. Ik herken dingen, ik huiver, ik ween, ik heb heimwee, ik wil je weer bij mij... Emoties razen door mijn lijf.  Voorlopig is het alleen ik met mijn emoties. Ik ben nog steeds niet in staat om erover te praten.  Soms probeer ik het... maar dan voel ik de tranen branden achter mijn ogen, zet mijn verstand op 0 en slik mijn tranen in. Ik kan het nog ni delen. Ik ben nog een gevecht aan het leveren met mezelf... Dit klinkt zwaar... ik weet het, maar het is heus niet alleen kommer en kwel. Ik weiger me over te leveren aan zelfbeklag. Ik heb het je beloofd en ik hou me aan die belofte. Ik hou me sterk en ga door...

Maar weet mijn meid... ik doe het niet alleen. Ik heb ontzettend veel lieve mensen om me heen die me helpen op alle mogelijke manieren. En dan lees ik in het boek een verhaal over indianen...

"Wij indianen geloven dat na de dood van een mens zijn geest ergens op aarde of in de hemel is, we weten niet precies waar, maar we zijn er zeker van dat zijn geest nog bestaat. Soms hebben indianen met elkaar afgesproken dat, als het mogelijk zou zijn dat geesten tot de mensen konden spreken, ze zich kenbaar zouden maken aan hun vrienden."

Ik heb dat gevoel mijn meid, precies exact datzelfde verwoorde gevoel. Hoewel ik je heel hard mis, heb ik ook veel momenten dat je dicht, heel dicht bij me bent... op 1001 verschillende manieren. Ik heb niet één symbooltje dat me aan jou doet denken. Ik voel, ik zie, ik ruik je in 1001 verschillende dingen... het maakt het draaglijker...

Enorm-dikke-ik-mis-je-knuffel van je mama...X

19:56 Gepost door Nora | Permalink | Commentaren (71) |  Facebook |

24-06-10

Je wordt zo hard gemist...

Mijn lieve kleine Nora,

"Nee mama"... zou je zeggen... "ik ben al groot!" En ja hoor... jij was een grootse madam! Je was altijd zo aanwezig, op alle mogelijke manieren. Je kon knuffelen en kusjes geven als de allerbeste. Je wist wat je wilde en je ging ervoor, je hebt geknokt en gevochten tegen die rotziekte met alle kracht die je in je lijfje kon vinden, maar vooral op wilskracht, pure zuivere wilskracht! Mijn bewondering voor jou is onmetelijke groot! Ik probeer me sterk te houden, ik probeer er voor te gaan, ik probeer te leven op jouw manier, ik probeer... maar damn it! Het is moeilijk meid. Vandaag had ik het extreem moeilijk.  Het besef dat ik je nooit meer zal kunnen knuffelen, je nooit meer kan zien spelen en genieten, je nooit meer kan horen lachen, je nooit meer de zee in zien lopen en al schaterend er weer uit,... 1001 dingen.  We zijn genoodzaakt om plannen te maken zonder jou! En dat doet pijn... Dit alsmaar groeiende besef lijkt elke dag meer en meer toe te nemen. Ik mis je meisje... op alle mogelijke manieren. Ik hou van je, voor eeuwig en altijd!

Lieve meid... laat me de kracht vinden om door te zetten en vol te houden.  Je hebt er in ieder geval voor gezorgd dat ik prachtige mensen rond mij heb. Je laat het zonneke schijnen op de momenten dat we het nodig hebben.  Ik wil je ook vertellen dat ik zeker niet de enige ben die je mist. Er zijn ongelooflijk veel mensen die nog elke dag aan je denken. Meisje, je hebt een verpletterende indruk nagelaten...

PS: Wat vond je van de papieren bloemetjes? Mooi hè! Je weet wel hoe ze er komen hè. Meer kan ik hier nu ni over zeggen... it spoils the surprise;-)

PS2: Zorg dat je er zondag bij bent hè meid! Stomme vraag... ik weet dat je er bij bent. Je bent er altijd, op jouw manier...

Nog een mega dikke knuffel en 1001 kusje sturen we je toe...

mama en Maja X

22:45 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (56) |  Facebook |

07-06-10

Weet je wat...

Weet je wat, mijn kleine meid...

We hebben eindelijk gras in ons tuintje. Ons nieuw tuintje waar we deze zomer lekker in zouden relaxen.  We zouden een zandbak zetten en een zwembadje. Het zwembadje heb je nog mee gekozen. Weet je nog, die mooie met die vissen.

Weet je wat mijn kleine meid...

Er staan fantastisch mooie bloemetjes, in de kleur roos in alle mogelijke tinten, op je grafje.  Een grafje dat er ni mocht zijn, maar toch... het is er! Het is mooi en rustig daar. Als ik met mezelf geen blijf weet, dan kom in naar daar.

Weet je wat, mijn kleine meid...

Ik voel je bij me elke seconde van de dag. Je zit diep van binnen. Ik draag je bij me voor altijd. Maar ik mis je zo ontzettend hard... je lach, je blik, je getetter, je zingen, je dansen, je hele zijn.

Weet je wat, mijn kleine meid...

Vrijdag komen je neefjes logeren.  Wat zou je dat super geweldig gevonden hebben. Maar eigenlijk weet ik wel zeker... ook jij bent van de partij. Ze missen je allemaal zo ontzettend hard. Ze praten graag en veel over je. Vooral over de gekke toeren die je soms uithaalde en dan moeten we lachen. Lachen om onze kleine vrolijke meid.

Weet je wat, mijn kleine meid...

Ik hoop dat je gelukkig bent... waar je ook mag zijn! Dat je me de kracht blijft geven die je me altijd gaf. Liefde is sterker dan de dood... zeggen ze toch. Ik beloof het meisje... Ik probeer, ik doe mijn uiterste best... voor jou en je grote zus, Maja.

Dikke, dikke olifantenknuffel en een ietsiepietsie mini muizekusje,

je mama X

18:29 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (53) |  Facebook |

03-06-10

Woordje van dank...

Nooit zullen wij 't waarom begrijpen. Het leven heeft een eigen plan. Maar van al wat lacht en ademt, daar was ook jij een deeltje van.

Daarom hebben wij die handen en die armen, om als het koud wordt rond ons hart, elkaar te verwarmen

Bedankt allemaal voor jullie steun en medeleven!

21:09 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook |

30-05-10

Ons lief, klein sterretje...

Geef haar een bedje aan de ochtendkant

Een knuffelbeertje en haar eendje

een poppenkast en een zandkasteel

Leer haar zeepbellen blazen voor het mannetje op de maan

Geef haar een glijbaan langs de regenboog,

een doosje voor de parels van de dauw,

een elfenbank, een hemelbedje in hemelsblauw.

Laar haar een lief, klein sterretje zijn.

Iedereen die afscheid wil nemen van Nora, kan dit samen met ons doen op woensdag 2 juni 2010 om 10u in de parochiekerk van Onze Lieve Vrouw in Vosselaar.

Daarna willen we Nora een laatste rustplaats geven op de gemeentelijke begraafplaats van Vosselaar.

Gelegenheid tot groeten achteraan in de kerk vanaf 9u30.

U kan een laatste groet brengen aan Nora in het rouwcentrum Jan Schillebeeckx, Steenweg op Oosthoven 1-3, 2360 Oud-Turnhout op dinsdag 1 juni 2010 van 18u30 tot 19u

12:50 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (49) |  Facebook |

28-05-10

En dan plots... life stops...

Nora... mijn kleine meid, het was een oneerlijke strijd. Vandaag hebben we je na jouw 3 jaar struggle for life moeten laten gaan.

Plots ben je er niet meer en je hebt een stukje van ons mee. It will never be the same again. Maar weet kleine meid... je zit in mijn hart en mijn ziel... forever!

Ik mis je zo ontzettend hard. Ik houd zielsveel van je. Laat daar boven maar eens zien wat ze in huis krijgen. Ben zo jaloers op diegenen die je nu gaan leren kennen.

Liefs,

Mama X

21:51 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (109) |  Facebook |

23-05-10

My strong willed girl...

Nora slaapt veel, is droezig, oogjes draaien weg... maar dan... een sterke blik, een vlammende reactie, een flauw lachje, het zacht geroep "mama", ... maakt dat Nora toch steeds eens eventjes echt aanwezig is.  Mijn kleine sterke meid doet zo haar best... She'll keep on fighting till the end... my little hero!

Vandaag heb ik haar heel eventjes in de steek moeten laten, maar het ging niet anders. Er loopt nog zo'n prachtdochter rond en die had haar dansweekend. Gisteren 2keer optreden en vandaag nog eens.  Vanavond naar de laatste voorstelling gaan zien en ik was supertrots.  Ze wordt groot, mijn grote meid. Ze deed het super!

En zo is er weer een dag voorbij... een dag met mijn 2 meiden erbij...

22:08 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (38) |  Facebook |

19-05-10

Kostbare tijd...

Vandaag was een dagje waar we ons weer eventjes aan kunnen optrekken.  Nora voelde zich heel wat beter.  De morfine is nog eens aangepast en gisteren kreeg ze in Leuven nog bloed en plaatjes.  Er was in het ziekenhuis een appart kamertje geregeld waar ze rustig zou kunnen slapen. Maar dat was buiten ons madammeke gerekend. Kamertje appart... niks van... ze bleef in haar buggy zitten in het midden van de speelzaal.  Terug thuis 's avonds zei ze dat ze het een leuke dag vond... Het ziekenhuis is eigenlijk een beetje haar 2de thuis. Ik sta nog elke dag versteld... Mega fier, super trots, oneindig veel bewondering heb ik voor mijn kleine grootse meid...

Nora heeft vandaag een gevuld dagje gehad.  Ze heeft gekleurd, 2 juffen op bezoek gehad, geschilderd, boekjes gelezen, tv gekeken (zonder te knikkebollen), spelletjes gespeeld èn een wandelingetje gemaakt met mama en papa naar de speelgoedwinkel. Ze wou met haar kassa spelen en had geen speelgoedgeld meer.  Ze heeft haar portefeuille met echt geld meegenomen en heeft haar speelgoedgeld zelf betaald. In de speelgoedwinkel hebben we een ondergoedsetje van K3 gekocht, dat ze morgen natuurlijk al wil aandoen en strijkpareltjes om zelf een Hello Kitty te maken.  Daar is ze thuis direct mee aan de slag gegaan, maar ze was snel moe. Ze is dan maar aan een lange dut begonnen.

Vanavond kloeg ze wel van pijn in haar rechterlies.  Heb haar een extra shot morfine gegeven. Hopelijk blijft het onder controle. Ze zou toch zo graag morgen een bezoekje aan de klas brengen.  Ik hoop dat we dat morgen voor haar kunnen verwezenlijken. Naar school gaan, betekent zo veel voor haar...

Laat ons morgen beginnen een een nieuwe dag, maar nu eerst dicht genieten van de intimiteit van de nacht...

22:21 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (34) |  Facebook |

16-05-10

Een frisse neus...

Het was een moeilijk dagje.  Ook vandaag heeft Nora veel geslapen.  De momenten dat ze wakker was, was ze meestal ni al te best gezind.  Ze kan ni veel verdragen.  Ze zou zoveel willen, maar het lukt haar niet...

Ik was dan ook opgelucht toen ze 's avonds vanuit Leuven belden met de mededeling dat ze aan het overwegen waren om de morfine toch nog verder te verhogen. Ze zouden haar graag aan het spelen krijgen in plaats van heel de dag op de zetel te liggen. En dat kunnen we alleen maar toejuichen.  Het is ni gemakkelijk om ons eens zo levenslustig en vrolijk meisje daar maar ziekjes te zien liggen. 

We hebben vandaag verschillende malen geprobeerd om haar te overtuigen om eens mee te gaan wandelen in de buggy, maar ze wou echt ni.  Na het telefoontje uit Leuven besloot ik toch maar effe door te zetten... Na een extra  shot morfine heb ik haar een beetje tegen haar zin in haar buggy gezet. En... met succes. Ze heeft genoten van haar wandeling.  En na de wandeling was ze ook veel opener en gemoedelijker.  Toen ik haar in haar bedje legde, zei ze... Mama, ik vind dat eigenlijk wel een goei idee als ik nog eens naar schooltje kan.  Daar is ze toch fel mee bezig hoor.  Misschien komt het omdat haar vriendinnetjes Lieze en Ilaria vandaag langs gekomen zijn.  Het woordje school is vandaag een paar keer gevallen.  We zullen zien wat morgen ons brengt.  Misschien kunnen we een blitzbezoekje aan de klas toch eens overwegen als ze het echt zo graag wilt.

Nu kruip ik bij mijn 2 meiden in bed. Ze kunnen het allebei gebruiken en ik misschien nog het meest van al...

Slaapwel.

23:16 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (38) |  Facebook |

14-05-10

Met ups en downs...

... is er weer een dagje voorbij.  Konden we de tijd maar stoppen en dan weet ik exact waar ik de tijd gestopt had vandaag... Rond half 10 vanavond hoor ik een klein stemmetje uit de slaapkamer... mama, kom eens... na een kort helder babbeltje, een dikke knuffel, een lief kusje en een allerliefste glimlach kan ik er weer eventjes tegen...

Nora heeft vandaag weer veel geslapen.  Ze krijgt ook meer last van haar buikje.  Het is helemaal opgezet.  Er zit duidelijk een gezwel waar ze de pijn had. We hebben vandaag dan ook een paar keer een extra shot morfine moeten bijgeven. Haar oogjes zijn helemaal donker omrand en haar gezichtje is zo fijn en breekbaar. En toch... heel af en toe kan ze je zo'n sterke blik geven. Zo'n blik die zegt... komaan mama... je kan het wel!

Ze zit nu bij me terwijl ik schrijf.  Ik moest haar komen halen uit haar bed. Ik wil bij jou zitten, zei ze... en vandaar schrijven we nu een beetje samen. Haar oogjes vallen constant toe en ze knikkebolt... tijd om in ons bedje dicht tegen elkaar te kruipen...

22:50 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (42) |  Facebook |

13-05-10

Het strijden stopt...

Lieve trouwe bloglezers,

Normaal is geen nieuws op deze blog goed nieuws.  Vandaag is het anders... Met groot verdriet en enorme pijn tot in het diepst van onze ziel moeten we jullie melden dat het strijden stopt. Ons meisje heeft keihard terug gevochten tegen die rotkanker.  We zijn enorm fier op onze dappere meid, maar zelfs aan de grootste krachten komt een einde. De kanker wint... maar één ding neemt het ons niet af... wij hebben een fantastische dochter mogen leren kennen.  Eén kleine meid dat me de meest belangrijke levenslessen bijgebracht heeft! Ik prijs me enorm gelukkig met haar in mijn leven.

Ik vind het te moeilijk om deze blog verder te schrijven in haar naam.  Het is te moeilijk om me voor te stellen wat ons kleine meisje de laatste dagen heeft meegemaakt. Ik ga mijn best doen om de laatste dagen, weken, héél misschien maanden van haar leventje met jullie te delen.

Op deze moment ligt Nora in mijn bed lekker rustig te slapen.  Ze heeft de voorbije dagen enorm veel pijn gehad. Sinds gisteren is ze eindelijk pijnvrij dankzij een morfinepompje.  Via haar port-a-cath krijgt ze continue morfine toegediend zodat ze geen pijn moet lijden. Nu de pijn weg is, slaapt ons meisje enorm veel door de morfine.  Het is moeilijk om ons levenslustig meisje zo te moeten zien liggen. Ze heeft vandaag ook veel last gehad van jeuk.  Door ofwel de finistildruppeltjes ofwel een magisch toverzalfje (merci Marja) of door de combinatie van beide heeft ze momenteel geen last.  Hopelijk slaapt ze de hele nacht rustig door zonder die irriterende jeuk. Normaal gezien zou het droezige effect van de morfine na een paar dagen naar de achtergrond verdwijnen... ik hoop het! Ik zou er alles voor over hebben om de lichtjes in haar ogen nog eens te zien twinkelen van deugenietterij.

Ik ga nu slapen... lekker dicht tegen mijn kleine meid! Slaapwel...

Veel liefs en veel dank aan iedereen voor hun enorme steun.  We voelen dat we er niet alleen voor staan...

23:05 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (40) |  Facebook |

23-04-10

Het zit erin... pfieuw...

Hallo okidoki,

Hier wat meer nieuws van een klein droeskopje dat net ontwaakt is uit dromenland.

Mijn stamcelletjes zitten er eindelijk in. Het is vrij vlot verlopen.  Ben wel weer misselijk geweest, maar heb ni moeten braken.  Tegen dat ze aan het 2de zakje begonnen, zat ik met de slaapmedicatie (om de misselijkheid wat te onderdrukken) alweer in dromenland. En wat ik ook wel dik oke vind, is dat nu de stamcellen erin zitten...

... de catheter eruit is! Lachen Na het verwijderen van de catheter viel ik weer terug in een diepe slaap en ben ik uitgerust, vrolijk en goegezind weer wakker geworden. Ik moet nog wel een nachtje blijven van de dokter ter observatie. Morgen nog een bloedname, eventueel nog iets bijkrijgen (bloed of plaatjes) en dan... huiswaarts. Hopelijk schieten mijn stamcellen snel in actie zodat mijn extreem laag aantal witte ridders terug kan uitgroeien tot een volwaardig leger.  Dat ik terug kan gaan spelen, dansen, zingen en springen... als een echte kleuter van 4!

Dikke knuffel,

Nora X

17:11 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook |

22-04-10

stamcellen met hindernis...

Hallo allemaal,

Hier ben ik dan. En tot mijn spijt moet ik zeggen dat ik nog steeds in Leuven ben.  Het is een lange dag geweest en ik ben een beetje groggy.

Vanmorgen zijn we al heel vroeg vertrokken. We moesten er immers al om 7 u zijn. Tegen 8u reden ze me de ok al binnen voor het plaatsen van een diepte catheter in mijn nek.  Ondanks dat ik al veel te veel de ok binnen gereden ben, ben ik toch nog altijd bang.  Ik houd me flink, maar toen mama mijn op de ok tafel legde, kwamen de traantjes. Gelukkig mocht mama zoals steeds bij me blijven tot mijn oogjes dicht vielen. Voor ik het wist stonden mama en papa alweer aan mijn bed op de recovery. Da draadje aan mijnen hals is VERSCHRIKKELIJK ambetant. En nu moet hij nog blijven zitten tot morgen ook!

Soit... de catheter zat er dan wel in , maar de stamcellen arriveerden pas om 14 u. Dus nog een paar lange uren wachten. Het toedienen van de stamcellen was ook geen lachertje. Ik moest braken en voelde me rotslecht en misselijk. Ik had tijdens de toediening slaapmedicatie gekregen en aanvankelijk ging het goed en sliep ik als een roosje, maar bij het toedienen van het 2de zakje werd ik terug wakker van de misselijkheid.  Normaal moest ik 4 zakjes krijgen, maar de dokter belistte om te stoppen.  Ik zou anders op een te korte tijd te veel vocht binnen krijgen.  Achteraf bleek er in mij urine ook nog bloed te zitten. Al een geluk dat ze het volledige pakket ni ineens toegediend hebben.  Dit zou eveneens een nevenwerking zijn van het bewaarproduct dat toegevoegd werd aan mijn stamcellen.

Morgen om 10u krijg ik de 2 overige zakjes. Hopelijk vlot het een beetje en ga ik ni te veel last hebben van de bijwerkingen. Nu moet ik eerst da bloed nog uit mijn urine zien te krijgen. Dat wordt dus een nachtje spoelen.

Ik wou dat het al morgen was... al was het alleen maar om van da stom, irritant draadje in mijne nek vanaf te zijn.

tot morgen en hopelijk met beter nieuws!

19:07 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (12) |  Facebook |

16-04-10

De eerste dagen na de MIBG...

Hallo allemaal,

Hier ben ik dan nog eens een keertje om jullie toch iets of wat up to date te houden hè.  Nog steeds geen computer of internet in the building dus... effe langs moeke en vake om mijn verhaal te doen.

Maandag ben ik al naar huis gemogen. Het was al wel vrij laat. Ik moest na de chemo nog plaatjes bij hebben. En vooraleer we de plaatjes eindelijk te pakken hadden was het al 16u. Daarna moesten de plaatjes nog een uurtje inlopen, terwijl mama 2 keer over en weer geraced is naar de auto om alles in te pakken. Nog eens goed gedouched en dan richting auto.  Na een 2 uurtjes rijden, kwamen we dan eindelijk bij moeke en vake aan om Maja op te pikken.  Ik ben dan bij moeke blijven slapen en Maja bij mama.  We mochten nog ni direct onder hetzelfde dak slapen van de dokter. Ondertussen is dat ook alweer van de baan hoor en slapen Maja en ik allebei weer thuis.

Gisteren ben ik samen met mama en moeke op bloedcontrole geweest in Leuven. Ik moest gelukkig niks bij hebben. Hemoglobine stond nog op 14.3 en plaatjes op 65 0000. Mijn witte ridders (die instaan voor mijn weerstand) zijn met hele bataljons meegesneuveld. Er schieten er nog maar 100 over en dat is zo goed als niks. Ik moet dus heel voorzichtig zijn.  Zodra ik koorts krijg, moet ik direct naar het ziekenhuis. Volgens de dokter kan het ook nog wel een tijdje duren vooraleer de witte ridders zich terug vermeerderen.  Volgende week donderdag krijgen ze versterking.  Dan wordt het back up bataljon ingezet.  Via een dieptecatheter (dus ook weer naar ok) worden mijn stamcellen losgelaten in mijn bloedbaan.  Mijn stamcellen moeten er voor zorgen dat mijn bloed terug in actie schiet en de witte ridders zich terug gaan uitbreiden.  Maar dit proces vraagt tijd... dus goed opgelet... geen vieze beestjes in mijn buurt, want ik wil thuis blijven.

Maandag heb ik weer bloedcontrole. Ik vermoed dat ik tegen dan wel weer plaatjes nodig zal hebben en misschien ook wel bloed. Nu ga ik nog eventjes genieten van een zonnig weekendje!

Saluuuu....

Volgende week ben ik er weer... tot dan!

Veel liefs,

Nora XXX

12:33 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (12) |  Facebook |

07-04-10

Mibg-therapie - deel 2...

Hallo allemaal,

Hier ben ik weer. Na een weekje thuis, ben ik terug in Leuven voor het 2de deel van de MIBG-therapie.  Omwille van de verhuis en dat mama nog geen computer heeft op ons appartementje was het er nog niet van gekomen om de blog verder aan te vullen.  Maar vandaag... lukt het dus wel:-)

Mijn bloedwaardes bleken enorm laag te staan.  Hgl maar op 7.7 en plaatjes maar op 8000.  Allebei veels te laag.  Om de therapie te kunnen starten moet ik normaal een hgl waarde van 12.0 hebben.  En met één bloedtransfusie gaat da dus ni lukken.  Normaal zou ik eerst een dubbele dosis bloed krijgen, dan lassix (om het te veel aan vocht te kunnen lozen) en dan nog plaatjes.  Bij het aanhangen van het eerste pak bloed bleek echter bloed te sijpelen uit het gaatje waar mijn port-a-cath aangeprikt is.  Verpleger Kris is dan aan de dokter gaan voorstellen om na het eerste pak bloed toch maar eerst de plaatjes te geven (voor de stolling van mijn bloed). En ja hoor... zo zal het dus gebeuren.  De lassix krijg ik dan nadat alles toegediend is. Papa zal dus weten wat doen vannacht.  Een goede nachtrust zal er dus vandaag ni inzitten.  In ieder geval hopen we dat de bloedwaardes morgenochtend hoog genoeg staan om te starten.

Ik heb trouwens al mijn kaartjes mee die ik aangekregen heb en die gaan we morgen lekker ophangen in mijn helemaal-in-mijn-uppie-kamertje. Kwestie van de boel daar weer wat op te vrolijken.

Dikke knuffel van een klein, maar dapper meisje,

Nora X

20:44 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook |

28-03-10

Bijna mijn kotteke uit...

Hallo allemaal,

Hier ben ik dan nog eens met een beetje meer nieuws.  En deze keer loopt alles vlotjes.  De aanloop naar de behandeling was ne weg met putten en kuilen, maar de behandeling zelf... volgens het boekske zoals de dokter zegt.

Ik doe heel flink mijn best hoor.  Er zijn wel momentjes dat ik het een beetje moeilijk heb, maar in 't algemeen valt het best wel mee. Ik heb daar in mijn kotteke zelfs iets nieuw geleerd. Ik kan skypen!  Weet je wat dat is?  Voor de niet-kenners: via de computer kan ik bellen en tegelijkertijd de persoon waarmee ik bel zien. Cool hè! Vrijdag heb ik zelfs de kindjes in de klas kunnen zien en horen.  Zo zie ik in mijn kotteke toch nog wa bekend volk hè. Zo heeft juf Debby al poppenkast voor mij gespeeld, juf Els verhaaltjes gelezen, Maja en june gezien bij tante Ilse en nonkel Jos, tante Isabel en nonkel Dennis en zelfs vake heeft voor mij al een verhaaltje gelezen van thuis uit. Leuk hè!

Gisteren en vandaag ben ik zelfs al korte momentjes uit mijn kotteke mogen komen. De radio-activiteit neemt goed af.  Ik moet dan wel in een afgeschermd deel van de gang blijven, maar daar kan ik toch een beetje rondfietsen. En normaal mag ik dinsdag naar huis. Het einde is dus in zicht. Spijtig genoeg is het nog maar een voorlopig einde. Woensdag 6 april moet ik weer binnen voor net hetzelfde. Maar first things first... Vosselaar lonkt...

Dikke glow-in-the-dark-knuffel van Nora X

22:53 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (24) |  Facebook |

26-03-10

En???

Pieploere...

Ik kom jullie snel even vertellen dat de MIBG-therapy EINDELIJK zal doorgaan.  Nu ben ik volop aan het spoelen, om 13u krijg ik een half uurtje chemo en om half 2 wordt de mibg ingespoten. En dan komt het moeilijke gedeelte voor mij.  Dan zal ik zoveel mogelijk alleen op mijn kamertje moeten blijven.

Om de zoveel tijd komt er een hele gekke olifant naar mij kijken en dan moet ik stil op mijn stoeltje blijven zitten.  Die meet dan hoe radio-actief ik ben.  De olifant zal dus bepalen hoe lang ik binnen moet blijven.

Ik ga nu nog snel verf halen bij Katrien op de speelzaal om mijn poes die ik gisteren gemaakt heb te verven.  En dan ben ik voorzien... om me met vanalles bezig te houden om mijn tijd te doen verstrijken.

Mama gaat proberen jullie op de hoogte te houden, maar zal moeilijk gaan omwille van het feit dat de computer op mijn kamer staat en mama hier dus ni te veel mag zijn.

Dikke knuffel!!!

Nora XXX

11:26 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (19) |  Facebook |

25-03-10

Als het tegen zit...

...zit het echt wel tegen!!!

Hallo allemaal,

Jullie zitten waarschijnlijk vol spanning te wachten hoe het gelopen is vandaag. Wel, één grote teleurstelling.  Nu was de synthese (koppeling van het radio-actieve product aan het product dat de tumorcellen moet uitschakelen) gelukt en nu was er weer iets mis met één klein bestanddeel in het product. Ik ga jullie de details besparen... veel te ingewikkeld om uit te leggen. 

Het was een moeilijke dag.  Mama weende een beetje, maar ik heb haar flink getroost hoor.  Ik kan altijd een lachje op mama's gezicht toveren:-) Na wat gerustgesteld te zijn door Dr De Rose en Dr Renard proberen we het een beetje terug met een verse portie moed tebekijken. Normaal zou volgens  de (nood)planning (daar moeten we eens mee lachen, want er loopt gewoon niks volgens planning) morgen de MIBG therapie plaats vinden.  Er bestaat altijd een waterkans dat het toch niet doorgaat (morgen wordt er eerst volop getestmet een fractie van het product), MAAR daar gaan we niet vanuit gaan hè (hoop, hoop, hoop).

Om 8u krijg ik via infuus vocht toegediend gedurende 4  uurs (om achteraf veel te kunnen plassen en mijn radio-actief afval zo snel mogelijk te kunnen lozen), dan krijg ik de Topotecan (chemo) en onmiddellijk daarna HET product.  Dat laatste duurt een uur vooraleer het erin zit. Gedurende die tijd mogen mama en papa niet bij me zijn. Daar zie ik wel heel erg tegen op.

Daarna is het de bedoeling dat ik zoveel mogelijk alleen op de kamer blijf. Mama, papa en moeke zijn de enige die bij me mogen komen en dan nog heel beperkt.  Met zijn 3 kunnen ze afwisselen zodat ik zo min mogelijk alleen moet zijn en ze zo min mogelijk straling oplopen.  Als ze zo elke dag met zijn 3 kunnen overbruggen, dan hopen we het te redden.  Vooral de eerste 3 dagen (vr - zat - zon) zal ik ze alle 3 nodig hebben. Vanaf maandag zal de radio-activiteit wel al wa minder zijn. We zullen zien.

Nu eerst starten...

Dikke knuffel,

Nora X

21:58 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

24-03-10

Een bewogen weekje...

Hallo allemaal,

Hier ben ik nog eens. Het is inderdaad heel lang geleden en meestal wil dat zeggen goed nieuws, maar deze keer is het toch ni da wa we gehoopt hadden.

Vorige week zijn ze tot de ontdekking gekomen dat de neuroblastoomcellen terug volop activiteit vertonen.  Ik heb weer een zwelling in mijn lies en de mijn LDH waarde staan veel te hoog.  Het wordt dus hoogdringend tijd dat mijn behandeling, nl de MIBG-therapie van start gaat.

Normaal zou deze vandaag starten. In de firma waar ze het product maken, is er echter iets misgelopen, waardoor de kwaliteit van het product niet voldeed aan de strenge eisen. Gevolg... niks MIBG vandaag.  Voor mij een dagje langer genieten van mijn vrijheid... Maar eigenlijk had het voor mij toch beter geweest dat we vandaag al zouden gestart zijn.

Ik mocht wel al op mijn speciale kamer tijdens de dag zodat ik er al een beetje kon wennen. Mama blijft vandaag bij me tot ik slaap en gaat dan in het kamertje ernaast slapen. Moeke, vake en Maja hebben de babyfoon gebracht waardoor mama mij zeker hoort als er 's nachts iets is. Mijn kamertje hebben we al helemaal ingericht naar mijn normen.  Ik beschik over het nodige knutsel en frutsel materiaal en alle kindjes van de berenklas zijn bij me. Ik heb een hele grote Winnie De Pooh tegen de muur hangen met daar rond de juf en al mijn berenvriendjes.

Nu gaan we duimen dat morgen de MIBG-therapie eindelijk kan aanvangen en de strijd tegen die stomme kankercellen volle bak aangaan. Ik heb ze al lang genoeg bij me... Nu mogen ze echt gaan oprotten.

Helpen jullie mee? Ik heb van mama gehoord dat ze kei veel lieve en ondersteunende sms jes gehad heeft.  Super lief!

Heel veel liefs,

een dappere en strijdlustige Nora X

21:41 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (12) |  Facebook |

24-02-10

Terug thuis...

Hallo,

Hier ben ik dan.  Een dagje later dan beloofd, maar we waren pas rond 18u thuis en vooraleer alles weer op zijn plek staat, was het alweer tijd om te gaan slapen. Mama had ni veel zin meer om achter de computer te gaan zitten droezen, dus zijn we er maar vandaag met ne frisse kop aan begonnen;-)

Gisteren heb ik toch wel pijn gehad aan mijn rugje. Ik heb de hele dag ni durven stappen.  Maar dat wil niet zeggen dat ik heel de dag in bed gebleven ben hoor. Ik ben gaan spelen in de speelzaal en naar het klasje geweest.  Wel met de buggy natuurlijk.

Er is op 8 verschillende plekken beenmerg afgenomen via puncties.  Er staan nu 4 gaatjes op de rechterzijde van mijn bekkenkam en 4 gaatjes op de linkerzijde van mijn bekkenkam. Ben precies een zeefje;-)

Ondertussen ben ik wel al aan het rondstappen. Het gaat me al veel beter af vandaag.  Ik heb vannacht ook goed geslapen. Met veel tegenzin Dafalgan siroop genomen, maar ik moet toegeven...het heeft me deugd gedaan.

Er zijn ondertussen voldoende stamcellen gecollecteerd om aan het volgend en laatste deeltje van de behandeling te beginnen. Gisteren hebben ik, mama en papa uitleg gekregen omtrent de MIBG-therapie.  We zaten in een kamertje met wel 5 dokters.  Heb mijn oogjes maar dicht gedaan en ben tijdens de uitleg in slaap gevallen;-) Het zal nog een laatste grote uitdaging worden. Er komt heel wat bij zien. De rondleiding is verzet omdat er nog te veel tijd tussen zit. Ik start pas 24 maart met de therapie. Een weekje op voorhand zullen we een bezoekje brengen aan de afdeling en mijn speciale kamertje.  Weet je wat ik op mijn kamer heb?  Een diepvriestoilet!!! Gek hè! Ben wel eens benieuwd hoe dat er uit ziet:-)

Nu ga ik nog een beetje verder spelen.

Toedeloe!

Veel liefs,

NoraX

10:01 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (12) |  Facebook |

22-02-10

Operatie achter de rug...

Hallo allemaal,

Gisterenavond om half 7 ben ik binnengekomen in GHB voor het operatief collecteren van mijn stamcellen. Het eerste nachtje is rustig verlopen. Ik heb goed geslapen.  Vandaag stond de operatie gepland om half 1, maar ik ben pas tegen half 2 richting OK gereden. Ik heb dus heel de voormiddag niks mogen eten. Hoewel ik mijn dipjes had, ben ik toch ontzettend flink geweest. Al chance dat ik de nodige afleiding had.  's Morgens ben ik direct naar de speelzaal gecrossed en heb daar goed gespeeld, tegen 10u naar het klasje (verhaaltje, zingen en een taart geknutseld), daarna weer naar de speelzaal, nog wat rondgewandeld met mama, Joke en Stijn nog tegen het lijf gelopen en een leuk Plopboek van gekregen (jammer dat Nette net haar NMR kreeg, die heb ik ni meer kunnen zien), nog een gezelschapsspelletje met mama gespeeld en ... dan was het eindelijk zover. De operatie heeft zo'n anderhalf uurtje geduurd.  Ik was weer boos en verdrietig bij het wakker worden.  Toen ik iets tegen de pijn kreeg, ging het beter en werd ik wat droezig en rustig. Ik lig nu op mijn kamertje en heb wel wat last van pijn aan mijn rug.  De puncties zijn gebeurd op mijn bekkenkam. Morgen weten we of er voldoende stamcellen aanwezig zijn in het getrokken beenmerg. Eten is me nog ni gelukt. Ik heb wel al een beetje Fanta gedronken. 

Morgen mag ik naar huis, maar wel pas in de late namiddag. We krijgen morgen om 14u wat meer uitleg over de MIBG-therapie (inwendige bestraling) en ook een rondleiding op de afdeling waar dit gaat gebeuren. Best wel spannend hoor.  De Mibg-therapie is met een weekje uitgesteld omdat het radio-actieve product niet tijdig voorradig zal zijn.  Het laatste onderdeeltje van de behandeling start op 23 maart.

Ik laat jullie morgenavond weten hoe alles verlopen is.

Dikke knuffel,

Nora X

19:58 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook |

29-01-10

Mislukt...

Hallo allemaal,

Gisteren was op niks uitgedraaid. Mijn CD 34 was welliswaar gestegen, maar bijlange de moeite niet.  De dokters hebben dan ook besloten om de procedure tot stamcelcollectie stop te zetten.  Het haalde ni uit. Geen spuitjes meer dus, geen liescatheter plaatsen en geen dagen aan mijn bed gekluisterd:-) Voor mij valt het dus ni tegen.

Hoewel mama en papa het effe moeilijk hadden toen bleek dat alles voor niks geweest was, werden ze toch gerustgesteld door het alternatief dat nog voorhanden is. Dr Uyttebroeck heeft naar een instituut in Engeland gemailed waar ze enorm veel ervaring hebben ivm stamcellen.  Ze heeft gevraagd of het mogelijk is aan de MIBG therapie te beginnen met het aantal stamcellen die ze laatste keer gecollecteerd hebben.  Als het antwoord positief is, dan gebeurt er in tussentijd niks meer. Als het antwoord negatief is, dan gaan ze de stamcellen rechtstreeks uit het beenmerg halen via een operatieve ingreep. Deze ingreep zal plaatsvinden als mijn plaatjes (zorgt voor stolling van het bloed) terug min of meer een normaalwaarde hebben.  Als de operatie plaats vindt, zal dit binnen een 2-tal weken zijn.

Vandaag ben ik al lekker naar school geweest en heb er veel deugd aan gehad.  Ik ga nu ook 3 keer per week naar de kinesitherapeut om mijn spieren in mijn beentje terug aan te sterken en de juiste spieren terug leer gebruiken. Morgen ga ik sinds lange tijd eindelijk nog eens naar de dansles... joepie... want dansen is het allerliefste wat ik doe.

We houden jullie op de hoogte!

Héél véél groetjes van Nora X

20:36 Gepost door Nora in Algemeen | Permalink | Commentaren (15) |  Facebook |